Enkele maanden na mijn 18de verjaardag kreeg ik de diagnose van lymfeklierkanker. In de maanden die volgden, moest ik heel snel volwassen worden en werd het ziekenhuis mijn tweede thuis. Ik heb persoonlijk ondervonden dat er een taboe hangt rond zieke jongeren. Zieke mensen zijn niet per definitie oudere mensen, en om dit te bewijzen ging ik op zoek naar andere jongeren met een zware diagnose. In dit stuk vertellen drie mensen over hun ziekte-ervaring en alles wat daarbij komt kijken. En af en toe vertel ik iets over mijn eigen verhaal.
De diagnose uitgelegd
Alexander Rowe, student (21):
“Ik was 17 toen ik lymfeklierkanker kreeg. De Non-hodgkin variant, een zeldzame kanker met een slechte prognose. Gelukkig zat de ziekte nog helemaal in het beginstadium en had ik geen uitzaaiingen of dergelijke. Eerst zeiden de dokters dat mijn chemotherapie zes maanden zou duren, maar ik liep altijd vertraging op en uiteindelijk duurde het negen maanden. Deze negen maanden zat ik heel vaak in het ziekenhuis en kon ik praktisch niks doen. Nadien ben ik nog een dik jaar in nabehandeling geweest, maar afgezien van dagelijks een handvol pillen pakken, stelde dit eigenlijk niet veel voor. Toch niet als je het vergelijkt met de chemotherapie.”
“Qua bijwerkingen heb ik wel echt mijn portie pech gehad. De eerste maanden van de behandeling kreeg ik schimmel op mijn longen en ik heb ook een stuk of vijf keer pancreatitis gehad. Zo’n pancreasontsteking mag je echt niet onderschatten. Ze hebben mij twee weken aan de morfine gelegd, omdat ik er zo hard van afzag. Achteraf wist ik er niet veel meer van, want dankzij de morfine heb ik het niet echt bewust meegemaakt, maar voor mijn ouders was het heel moeilijk om mij daar dubbel van de pijn te zien liggen.”
Renée De Smedt, studente (23):
“Ik heb het Kartagener Syndroom, dat is een combinatie van Primaire Ciliaire Dyskinesie (afwijking aan de trilharen) en Situs Invertus (organen liggen gespiegeld). Vlak na mijn geboorte werd deze ziekte vastgesteld en sindsdien ziet mijn leven er een stuk anders uit dan dat van gezonde mensen. Ik moet bijvoorbeeld al heel mijn leven meerdere keren per week naar de kinesist. De stofwisseling in mijn longen werkt niet zoals bij gezonde mensen, dus de kinesist helpt om de slijmen uit mijn longen los te maken. Mijn neus en oren zijn ook altijd verstopt en ik moet opletten met stoffige ruimtes.”
Het is druk achter mijn oren, met hoorapparaten, een bril én een mondmasker.
Renée
“Het meest herkenbare aan de ziekte is mijn chronische verkoudheid. Sommige mensen met PCD hebben meer last van hun longen en anderen van hun sinussen en oren. Ik zit in die tweede groep. Enkele jaren geleden hebben ze zelfs met een operatie mijn sinussen voor een deel doen leeglopen. Er zit ook een constante druk in mijn oren, omdat er vocht achter mijn trommelvlies zit, en daardoor draag ik hoorapparaten. Mijn oren zien tegenwoordig nog harder af, want ik draag ook nog een bril en een mondmasker, dus het is er best druk.” (lacht)
Sebastian Van Damme, Service advisor bij Imacar (22):
“Op mijn 17 kreeg ik acute leukemie, een bloedkanker die je beenmerg aantast. Ik moest direct een maand naar het ziekenhuis voor mijn behandeling. Op het einde lag ik ook een tijdje in de isolatieruimte, omdat ik extreem vatbaar was voor infecties. Hoe lang ik juist chemo heb gekregen weet ik niet meer, het is dan ook al bijna 6 jaar geleden. Ik weet wel nog dat ik drie verschillende soorten chemo kreeg en ik vermoed dat dit nodig was om alle kanker uit mijn bloed te krijgen.”
“De kanker zat gelukkig nog maar twee weken in mijn lichaam, maar omdat het acute leukemie was, moest ik zo snel mogelijk aan mijn behandeling beginnen. Anders had het wel eens heel anders kunnen aflopen. Op dat moment zelf stond ik er niet bij stil, maar achteraf kwam het besef dat ik echt wel had kunnen sterven. De kanker heeft mij serieus liggen gehad, maar gelukkig sloeg de chemo direct aan.”
Net als Alexander kreeg ik lymfeklierkanker toen ik in het zesde middelbaar zat. Bij mij was het echter Hodgkin, een minder dodelijke variant met een betere prognose. Bij mij zat de kanker wel al in stadium vier en mijn lichaam zat vol kankercellen. Anderhalf jaar heb ik zonder het te beseffen met een tumor in mijn lichaam rondgelopen en pas zeven weken voor mijn diagnose begon mijn lichaam signalen te geven dat er iets niet klopte.
Na 5 maanden chemo, halverwege van behandeling moeten veranderen en alle mogelijke bijwerkingen te krijgen, zit ik ondertussen al 2,5 jaar in remissie. Dat ik genezen ben mag ik nog niet zeggen, maar ik voel mij niet meer ziek en dat is al een hele vooruitgang.
Duurde het lang voor je een diagnose kreeg?
Alexander (audioquote):
Naar school gaan is plots niet meer zo vanzelfsprekend
Naar school willen, maar niet kunnen had ik tot het moment dat ik ziek werd nog niet meegemaakt, meestal was het andersom. Ze ontdekten mijn tumor half mei en nadien ben ik nog enkele weken naar school kunnen gaan. Tot de dag dat de examens begonnen, want toen begon ik met mijn chemotherapie. Examens maken lukte niet meer, maar ik kreeg wel mijn diploma en in september begon ik aan mijn verdere studies. Dat ik nog niet klaar was met mijn behandeling en vaak lessen miste, kon mij op dat moment niet schelen. Ik wou terug ‘normaal’ zijn, ook al stond er in het groot ziek op mijn voorhoofd geschreven.
Alexander:
“Ik werd ziek vlak voor de paasvakantie in het zesde middelbaar. Na mijn diagnose ben ik nog één keer naar school gegaan, maar toen ik nauwelijks thuis geraakte op de fiets, heb ik beslist om nadien thuis te blijven. Op het einde van het zesde jaar behandel je ook geen nieuwe leerstof meer, je doet vooral uitstappen en voor mij ging dat fysiek echt niet meer. Gelukkig kreeg ik wel mijn diploma, omdat ze naar de rest van mijn jaar keken.”
Als ik was gebuisd op al mijn examens, kon toch niemand mij dat kwalijk nemen.
Alexander
“In het begin dacht ik dat het allemaal wel zou meevallen en dacht ik na de zomer zelfs gewoon te beginnen studeren. Normaal zou ik na zes maanden behandeling klaar geweest zijn en zou ik eind september kunnen beginnen aan de universiteit. Achteraf gezien was dat sowieso niet mogelijk geweest, maar ik ben wel in december kunnen beginnen en heb zelfs een examen kunnen maken. Op zich ben ik wel blij dat ik toch ben beginnen studeren, want het ergste dat er kon gebeuren was dat ik voor alles zou buizen en dat zou niemand mij toch kwalijk kunnen nemen.” (lacht)
Renée:
“Als kind kon ik gewoon naar school gaan, maar tijdens de pauzes moest ik mijn slijmgehalte gaan behandelen. Tot mijn 14 jaar moest ik drie keer per dag aerosollen, dus ook ’s middags. Vlak na het eten moest ik dus naar een kamertje gaan voor mijn behandeling en nadien had ik nog heel even tijd om bij mijn vrienden te zijn voor de bel ging.”
“Ik had altijd het gevoel dat ik van alles miste. Thuis was het ook vaak zo, dan was ik op het pleintje aan het spelen met mijn vrienden en dan werd ik naar binnen geroepen om te aerosollen. Ik vond het heel oneerlijk dat de andere kindjes nog mochten spelen en ik niet. Als klein meisje vond ik dat best moeilijk, maar ondertussen besef ik dat mijn ouders alleen maar het beste met mij voorhadden. Mijn gezondheid was belangrijker dan tien minuten langer kunnen spelen.”
Het aerosol apparaat dat Renée twee keer per dag gebruikt 
Het roze kannetje gebruikt ze om haar neus te spoelen met een zoutoplossing
Sebastian:
“Ik zat net een maand in het zesde middelbaar toen ik ziek werd. Omdat ik direct naar het ziekenhuis moest heb ik lange tijd niets voor school kunnen doen. In het tweede semester kon ik terug taken maken en afstandsonderwijs volgen via Bednet, maar enkel voor de minder belangrijke vakken. Het jaar nadien heb ik mijn zesde jaar opnieuw gedaan en deze keer moest ik enkel nog mijn richtingsvakken opnemen. Soms was het wel vermoeiend, omdat ik na een jaar nog altijd heel moe was en ik had geen afleiding van de luchtige vakken. Gelukkig had ik minder werk waardoor het toch haalbaar bleef.”
Vrienden in goede en slechte tijden
Alexander:
“Ik heb heel veel steun gehad aan mijn vrienden. Ik zat op een kleine school, waar iedereen elkaar kende en mijn vrienden kwamen geregeld langs toen ik thuis zat. Ook aan mijn basketploeg heb ik veel gehad. Ze hebben in 2018 een actie opgestart voor de Warmste Week en hebben zo meer dan 55 000 euro opgehaald voor de Kinderkanker Oudervereniging in Leuven. Ik was toen het gezicht van de actie.”
Zonder de steun van mijn vrienden, kon ik niet terug beginnen basketten.
Alexander
“Toen ik terug wou beginnen sporten, hebben mijn basketvrienden ook voor de nodige motivatie gezorgd. Ik woog nog amper 63 kg en kon nauwelijks op mijn benen staan, maar zij hebben mij erdoor getrokken. Ze vonden het ook niet erg als ik niet de volle 100% kon geven tijdens een match en gaven mij de tijd die ik nodig had om te herstellen. Als ik hun steun niet gehad zou hebben, denk ik dat het mij niet gelukt was om terug te beginnen basketten.”
Sebastian:
“Ik heb zelf weinig gemerkt van hoe mijn vrienden reageerden op mijn diagnose, omdat ik dus direct naar het ziekenhuis moest. Ze waren wel serieus onder de indruk en ook redelijk hard geschrokken, dat heb ik wel meegekregen.Ik heb wel geluk met de vrienden die ik toen had, want ze probeerden er echt zoveel mogelijk voor mij te zijn. Met sommigen van hen heb ik ondertussen geen contact meer, maar of dat met mijn ziekte te maken had weet ik niet. Het kan ook zijn dat we gewoon uit elkaar zijn gegroeid.”
Hoe was deze periode voor je gezin?
Sebastian (audioquote):
(On)vruchtbaar
Er bestond een kans dat ik onvruchtbaar zou worden van de chemo. Ik moest dus heel snel beslissen om eicellen in te vriezen, of maandelijks een hormooninspuiting in mijn buik te krijgen. Ik koos voor de tweede optie, bij gebrek aan genoeg informatie. Moest ik de keuze opnieuw kunnen maken, liet ik mijn eicellen invriezen. Dan had ik meer zekerheid en zou ik mij nu niet constant moeten afvragen of ik nog wel kinderen kan krijgen.
Alexander:
“Voor ik aan mijn behandeling begon, vertelden ze mij dat ik onvruchtbaar kon worden van de chemo. Ze hebben toen ook niet echt gevraagd of ik mijn zaadcellen wou laten invriezen, ze hebben het eerder aangeraden. Er was echt een serieus risico dat ik niet meer vruchtbaar zou zijn na de chemo. Aangezien ik ooit wel kinderen zou willen, heb ik toch maar mijn voorzorgen genomen.”
Renée:
“Bij mijn ziekte is er vaak sprake van onvruchtbaarheid. Ik heb nog niet laten onderzoeken of dit bij mij ook het geval is, maar ik ben er op dit moment ook niet echt mee bezig. Toen ik 18 jaar was had ik wel een kinderwens, maar de laatste tijd is die een beetje naar de achtergrond verdwenen.”
“Het is een erfelijke ziekte met een recessief gen, dus als beide ouders drager zijn van dit gen, krijgt het kind de ziekte ook sowieso. Het feit dat ik het zou kunnen doorgeven aan mijn kinderen, speelt dus wel een rol in mijn kinderwens. Stel dat ik toch ooit een kind wil en ik ben vruchtbaar, zou ik mijn partner zich eerst laten testen. Ik moet er sowieso rekening mee houden dat ik het Kartagener Syndroom kan doorgeven.”
Ik moest als 17-jarige nadenken of ik later kinderen wou.
Sebastian
Sebastian:
“Ik heb mijn zaadcellen laten invriezen, omdat ik onvruchtbaar kon worden van de chemotherapie. Ik moest dus op mijn 17 nadenken of ik later kinderen zou willen of niet. Dat zijn toch dingen waar je op die leeftijd eigenlijk nog niet over wilt nadenken. Ondertussen ben ik getest en blijkt dat ik toch nog vruchtbaar ben. Ergens ben ik daar toch wel opgelucht over. Ze vriezen het maar een paar jaar in en het kost ook best veel geld, maar dat is nu dus niet meer nodig.”
De volwassene moeten uithangen
Alexander:
“Ik heb niet persé het gevoel dat ik snel volwassen ben moéten worden, maar ik werd het wel vanzelf. Als ik dat vergelijk met mijn kleine broer die nu 18 is, is hij echt nog een kind in vergelijking met mezelf op die leeftijd. Ik was als 17-jarige plots terug heel lang afhankelijk van mijn ouders, dat ik mij er daarna bewust tegen afzette.”
“Volwassen zou ik mezelf niet echt noemen, want ik kan mij nog altijd als een dwaas gedragen. (lacht) Ik ben wel zelfstandiger geworden, omdat ik mijn eigen ding wou doen en op m’n eigen benen wou staan. Logisch ook, nadat ik twee jaar afhankelijk was geweest van mijn ouders en de verpleging.”
Sebastian:
“Ik heb heel hard het gevoel dat ik snel volwassen ben moeten worden, omdat ik beslissingen moest nemen die je als 17-jarige niet zou moeten nemen. Of ik kinderen wou en of ik op de kinder- of volwassenenafdeling wou liggen, waren de belangrijkste beslissingen. Ik was nog net niet volwassen, maar technisch gezien ook geen kind meer. Achteraf gezien heb ik spijt dat ik voor de volwassenenafdelingen koos, want op de kinderafdeling had ik echt nog een kind kunnen zijn.”
“Op emotioneel vlak is het ook allemaal heel snel gegaan en dat was mentaal niet altijd even gezond. Er kwam wel één keer per week een psycholoog langs op mijn kamer, maar op dat moment ging het eigenlijk altijd wel oké. Het is pas achteraf dat ik heb beseft dat ik deze periode niet zo goed heb verwerkt als ik dacht dat ik had gedaan.”
Ook ik moest snel volwassen worden en beslissingen maken waarvan ik nooit had kunnen denken dat ik ze op mijn 18 zou moeten maken. Maar net als Alexander had ik toch het gevoel dat ik heel hard afhankelijk was van mijn ouders. Het was van mijn kindertijd geleden dat ik hun écht nodig had, maar toen ik ziek werd, kon ik praktisch niks alleen. Ik heb mij hier nadien tegen afgezet door snel op kot te gaan en plots alles zelf te willen doen. Ik had maanden niks van vrijheid gehad en deze wou ik nu terug eisen.
Het effect van de diagnose
Alexander:
“Ik dacht altijd dat deze ziekte mij niet zou veranderen, maar het doet uiteindelijk wel veel met een mens. Zeker niet enkel in de negatieve zin. Als je mij nu zou vragen of ik al die jaren opnieuw zou willen doen, maar dan zonder ziek te zijn, zou ik nee zeggen. Het is goed zoals het is, omdat ik veel dingen nu meer apprecieer en zaken ook beter kan relativeren. Misschien relativeer ik dingen soms zelfs iets te veel. (lacht) Maar ik probeer het leven vooral meer waarde te geven en ik ben wel dankbaar dat ik dat kan.”
Renée:
“Soms denk ik na over de dingen die ik zou kunnen doen als ik deze ziekte niet had. Een grote reis maken bijvoorbeeld, dat zit er voor mij niet in. Ik zou heel graag eens gaan rondtrekken, want ik ben vrij avontuurlijk, maar dat zou echt heel moeilijk worden. Ik zou al mijn medische spullen moeten meenemen, mijn behandeling blijven doen en eigenlijk zou ik zelfs mijn kinesist moeten meenemen.”
Ik wil gaan rondtrekken, maar dat zit er voor mij niet in.
Renée
“Ik zou het echt heel goed moeten voorbereiden, maar ik vrees dat ik die droom toch een beetje moet laten varen. Soms benijd ik andere mensen die niet drie keer per week naar de kinesist moeten en vasthangen aan doktersafspraken. Zij kunnen gaan en staan waar ze willen, zonder zich zorgen te moeten maken over al die zaken. Maar ik kan er niet onderuit, dit is nu eenmaal mijn leven.”
Sebastian:
“Ik ben impulsiever geworden, omdat ik heb beseft dat het allemaal heel snel gedaan kan zijn. Vooral in het begin was ik bewust impulsief, maar dat is ondertussen iets meer naar de achtergrond verdwenen. Soms gebeurt dat wel nog eens, want waarom zou ik het niet doen? Langs de andere kant is 17 ook gewoon een rare leeftijd, dus ik weet niet of ik ben veranderd door mijn ziekte, of ik zonder mijn ziekte ook zo geworden zou zijn.”
Hoe ziet jouw ideale toekomst eruit?
Renée (audioquote):
En nu?
Alexander:
“Het is ondertussen vier jaar geleden dat ik ziek werd en ik moet nog altijd om de drie maanden op controle. In het begin was dat om de twee weken en dat vond ik eigenlijk wel leuk. Na al die maanden ken je de verpleging en zij jou ook, dus dan kon ik altijd even bijpraten.”
“Of ik echt iets heb overgehouden aan de chemo weet ik niet. Ik doe nog altijd veel dutjes, maar ik denk niet dat ik echt nog ergens last van heb. Het is ook moeilijk om dit te vergelijken. Ik was 17 toen ik ziek werd en ondertussen ben ik 21, op die periode verandert er sowieso veel, ook op fysiek vlak.”
Renée:
“Op dit moment ben ik stabiel. Ik moet elke drie maanden naar mijn longspecialist om mijn longinhoud te testen en de laatste keren was dit altijd heel goed. Het gaat wel altijd met ups en downs. Soms heb ik bijvoorbeeld periodes dat ik plots kortademig ben, zeker in het pollenseizoen.”
“Los van mijn ziekte gaat het ook best goed. Ik probeer van dag tot dag te leven en elke dag iets te doen dat mij gelukkig maakt. Vaak zijn dit kleine dingen zoals een koffie halen of een tijdje in de zon gaan zitten, maar ik heb niet veel nodig om gelukkig te zijn.”
Mijn gewrichten zijn stuk, dus ik kan niet meer volleyballen. Dat mis ik nog het meeste.
Sebastian
Sebastian:
“Het gaat momenteel wel goed met mij. Na mijn ziekte wou ik sneller en meer en mijn lichaam werkte niet altijd mee. Dat viel soms serieus tegen. Ik ben nog altijd snel moe, maar dat kan ook de leeftijd zijn. Wat ik wel heb overgehouden aan deze periode, zijn knieën die volledig kapot zijn. De Cortisone heeft mijn gewrichten aangetast en daardoor kan ik niet meer gaan volleyballen. Dat mis ik eigenlijk nog het meeste aan mijn oude leven.”
Het einde van een hoofdstuk
Bijna dag op dag drie jaar geleden kreeg ik te horen kreeg dat er een tumor in mijn hals zat. Volgende week moet ik naar mijn oncoloog, voor een halfjaarlijkse controle. De angst om te hervallen zit er nog steeds in, ook al voel ik mij niet ziek. Ondertussen weet ik dat ik er niet persé iets van zou merken, of toch niet direct, en dat maakt het allemaal nog net iets enger. Ik heb ondertussen leren leven met de angst en soms vergeet ik zelfs dat ik ooit ziek ben geweest. Sommige dagen lijkt het alsof het gisteren was, andere dagen lijkt het veel langer dan drie jaar geleden.
Op dit moment gaat het goed met mij. Drie jaar na mijn diagnose heb terug het kapsel dat ik moest afscheren, volg ik de richting waarin ik mijn creativiteit kwijt kan in de vorm van schrijven en heb ik nieuwe vrienden die verder konden kijken dan mijn ziekte. Ik heb vanalles moeten opgeven, maar ik heb er ook nieuwe dingen voor in de plaats gekregen. Alexander zou de keuze om al die jaren opnieuw te doen, maar dan zonder ziek te zijn, afslaan. Hetzelfde geldt voor mij. Het krijgen van deze diagnose heeft mee de sterke persoon die ik vandaag ben gevormd.
Het hebben en verslaan van lymfeklierkanker heeft mij wel echt niet plots veranderd in de meest positieve persoon die alles relativeert. Integendeel, ik ben nog steeds een pessimist die zich kapot piekert. Maar ik heb wel net zoals Sebastian beseft dat het heel snel gedaan kan zijn. Het is echt een gigantisch cliché, maar ik heb een nieuwe appreciatie gevonden voor het leven. En ik ben blij dat ik er nog ben om mijn verhaal te kunnen vertellen en er nieuwe hoofdstukken aan te breien.
Hoe deze hoofdstukken er zullen uitzien weet ik niet. Ik probeer vooral zoveel mogelijk van het leven te genieten en dingen te doen die mij gelukkig maken. Ik wil alles uit het leven halen en, zoals Renée het zo mooi zei, niet leven met ergens spijt van te hebben. Deze longread maken was voor mij een belangrijk hoofdstuk in mijn verhaal. Ik zie het als een soort afronding en verwerking. Ik heb met drie jongeren kunnen praten die mij allemaal op hun manier dingen hebben bijgeleerd en mij hebben geïnspireerd.
Vier jongeren, vier diagnoses, vier verhalen. Einde hoofdstuk.
