Ik ben het en ik ben er om je voor te bereiden op wat er allemaal komt. Je hebt daarnet eindelijk een diagnose gekregen van dokter Claes. ‘Het is dus een lymfoom hé.’ Dat wil zeggen dat je kanker hebt, ook al zei hij het niet met die woorden. De ziekte van Hodgkin om precies te zijn. De bobbel die je 7 weken geleden in je hals ontdekte is een tumor. Maar geen paniek, je hebt op dit moment 90% kans om volledig te genezen en dat zal je ook doen. Het moment dat mama aan de dokter vroeg of je dan chemo of bestraling nodig hebt, was het moment dat het besef doordrong dat je kanker hebt. ‘Shit, ik ga mijn haar verliezen’, ging er als eerste door je hoofd. En dat is ook zo.
Op 27 juni zal mama je haar afscheren. ‘Zal ik nog een kort broske laten staan?’ vraagt ze eerst nog, maar de schade is te erg en je hoofd staat al vol kale plekken. Wanneer ze nog eens liefdevol door je haar wil gaan en een hand vol haar vastheeft, beseft ze zelf pas hoe erg het al is. Het moment dat je je haar verliest, zal ook het moment zijn dat je het niet meer kan verbergen voor de buitenwereld. Bereid je voor op enorm veel starende blikken, vaak vol medelijden, soms vol afschuw. Het zal voelen alsof je voor een tweede keer ziek bent geworden en je gaat je willen opsluiten, maar ga alsjeblieft mee als de rest van het gezin je mee naar buiten probeert te krijgen, dit zal je goed doen.
Je zal ook moeten beslissen hoe graag je kinderen wilt en wat je daarvoor over hebt, de kans bestaat namelijk dat de chemo je onvruchtbaar maakt. ‘Je hebt de keuze tussen je eicellen laten invriezen of maandelijkse hormooninspuitingen die alles tijdelijk stilleggen.’ Uiteindelijk kies je voor de inspuitingen, omdat je amper tijd hebt om te beslissen, laat staan dat je er genoeg informatie over krijgt. Achteraf zal je hier spijt van hebben en zou je liever voor de andere optie zijn gegaan, zodat je je niet constant moet afvragen of je nog wel vruchtbaar bent. Dat kan ook liggen aan het feit dat je een eeuwige piekeraar bent, dat zal je nooit afleren.
Op 8 juni, wanneer de rest van het zesde jaar met hun examens begint, begin jij met je chemotherapie. Onderschat dit niet. Je denkt dat het allemaal wel zal meevallen en dat je gewoon je examens zal kunnen maken, maar dit is niet het geval. Zowel fysiek als mentaal is het zo ongeveer het zwaarste wat je ooit hebt moeten doen. Overgeven zal je gedurende je hele therapie nooit doen, maar je zal wel elke kuur een mondontsteking krijgen. Deze maakt eten enorm pijnlijk en je krijgt ook alle mogelijke en onmogelijke bijwerkingen. Je zal gedurende heel je behandeling ondergewicht hebben en extreem mager zijn, maar probeer alsjeblieft toch te eten, hoeveel pijn het ook doet.
Je examen Nederlands zal uiteindelijk nog lukken, daarna blijf je thuis. Maar geen zorgen: je krijgt sowieso je diploma, want ze kijken naar het volledige jaar. Dat is al één ding minder om je zorgen over te maken. Voel je er ook niet schuldig over of alsof je het niet hebt verdiend, want dat heb je wel. Je hebt jezelf al genoeg bewezen, focus nu maar gewoon op genezen. Je stort niet alleen fysiek in, mentaal krijg je ook een aantal serieuze klappen. Vooral omdat je dat aspect hebt verwaarloosd en niet besefte dat de mentale impact minstens even zwaar zou worden als de fysieke. Probeer je niet af te sluiten en laat de mensen toe die je willen helpen, alleen kan je dit niet dragen.
Ik weet als geen ander hoe jij je nu voelt en hoe bang je bent, daarom schrijf ik je deze brieven om je gerust te stellen dat alles weer goed zal komen. Je staat voor een ongelooflijk zware periode, maar je bent niet alleen, al zal je vaak dat gevoel wel hebben. Ik ga proberen je zo goed als ik kan voor te bereiden op alles dat nog zal volgen en je alles te vertellen waarvan ik wou dat ik het op voorhand had geweten. Ik weet ook hoe hard je altijd piekert en dat je nu niets anders aan het doen bent, maar daar moet je echt mee stoppen. Piekeren helpt ons niet verder en je hebt al je energie nu nodig om tegen dit rotmonster te vechten. Samen maken we hem kapot, beloofd.
Over enkele maanden hoor je me weer, probeer vol te houden tot dan.
Liefs, ik.
3 augustus 2018
Lieve Fenne,
Hier ben ik weer. Je moest eergisteren weer onder de scanner en daarnet naar dokter Lemmens. “De kanker is nog niet volledig weg.” Tot een kwartier geleden wist je niet eens dat dit de bedoeling was. Alle kankercellen zouden op dit moment al weg moeten zijn en dat is niet het geval. Vooral in je botten zitten er nog te veel. “We zullen van behandeling moeten veranderen,” zei hij. Nu ja, moeten is veel gezegd, je kreeg op zich wel een keuze. Met deze behandeling verdergaan en 30% kans hebben om te hervallen, of overschakelen op een veel zwaardere behandeling en ‘slechts’ 20% kans hebben op herval. Je kreeg even tijd om na te denken en na veel tranen heb je dan toch maar voor optie twee gekozen.
Ik weet dat het laatste wat je nu wil, een zwaardere behandeling is. Je bent enorm bang dat je lichaam het niet zal aankunnen. Het is nu al zo zwaar, hoe zal je lichaam reageren als je nog veel vaker chemo krijgt? En is het dat wel waard, voor slechts 10% kans minder op herval? Ik zal eerlijk zijn: je gaat nog twee extreem zware maanden tegemoet met in totaal nog eens 16 chemodagen. Je lichaam zal afzien en zal op den duur ook beginnen beseffen waarom je naar het ziekenhuis moet, en zich daartegen verzetten. Vooral wanneer je moet opstaan en eten op chemodagen komt er protest in de vorm van extreme misselijkheid. Dat heeft ook te maken met je overgevoeligheid voor geuren, en dan vooral voor ziekenhuisgeuren.
Momenteel zie je ook nog af van je operatie vorige week, waar je een klein trauma aan over hebt gehouden. Iets met plaatselijke verdoving, tot drie keer toe verdoving bij moeten krijgen en de geur van je verbrande vlees. Veel gedoe voor een poortkatheter, maar ook dat was het waard. Aanprikken zal veel makkelijker zijn vanaf nu, de naald kan in je katheter blijven zitten wanneer je drie dagen na elkaar chemo moet krijgen en de pijn in je arm tijdens de chemo is nu ook weg. Voor de rest moet dat ding helaas nog 9 maanden blijven zitten, maar de pijn zal na een tijd afnemen.
De andere pijn neemt niet af, integendeel. Je infecties zullen alleen maar erger worden en er komen nog 101 kwaaltjes bij. Van kotsmisselijk worden van elke ziekenhuisgeur tot verschrikkelijke pijnen in je kuiten na een lange dag. Van niet kunnen slapen door de rugpijn tot niet te lang op een stoel kunnen zitten door je gewichtsverlies. Je ziet het op dit moment zelf niet, maar later zal je terugkijken naar foto’s en pas echt beseffen hoe vel over been je op dit moment bent. Geen zorgen, ook dat komt in orde en op een dag zal je je lichaam terug graag zien.
Dat vind je moeilijk om te geloven? Ik weet het. Je zal nog lange tijd een haat-liefde verhouding met je lichaam hebben. Enerzijds ben je boos, dat het je in de steek heeft gelaten en pas na anderhalf jaar signalen begon te geven dat er iets mis was. Dat je zonder iets te weten al anderhalf jaar met een tumor in je hals rondliep en de kankercellen zich daardoor over heel je lichaam hebben kunnen verspreiden. Anderzijds zal je over enkele maanden ook dankbaar zijn, dat je lichaam samen met jou tegen de kanker heeft gevochten.
Wat je deze periode zal helpen, zijn je schrijfsels. Je hebt altijd graag geschreven, en ook al lukt het nu al 3 maanden niet om een letter op papier te krijgen, over enkele weken lukt dat wel. Je zal een eerste schrijfsel maken, zoals je ze zelf noemt en op een blog publiceren. Een schrijfsel waarin je alle twijfels, frustraties en emoties neerpent die bij dit verhaal komen kijken. Na je eerste schrijfsel zullen er nog veel volgen en je zal plots veel steun uit onverwachte hoeken krijgen. Het zal deugd doen dat er mensen zijn die je verhaal lezen en dat je er zelfs mensen mee kunt helpen. Het enige nadeel is dat er plots nog meer mensen medelijden met je hebben en je zielig vinden. Daar leer je jammer genoeg nooit mee omgaan.
Hopelijk kan je weer een tijdje verder met deze informatie. Over enkele maanden hoor je me een laatste keer.
Liefs, ik.
2 november 2018
Lieve Fenne,
Twee weken geleden heb je je laatste chemokuur gekregen en deze ochtend moest je om 8 uur opnieuw onder de PET-scan. Belachelijk vroeg, zeker voor een nachtuil zoals jij. De afgelopen uren heb je samen met papa door het ziekenhuis gedwaald, wachtend op de uitslag. Papa zijn afleidingstechnieken op zo’n momenten bestaan uit je volproppen met eten en zijn domste mopjes bovenhalen, maar vandaag hielp het niet. Je bent nog nooit zo bang geweest om weer slecht nieuws te krijgen en de zenuwen gierden door je lichaam. Maar ja, beter zenuwen dan kankercellen, niet? Te vroeg om er mopjes over te maken? Sorry, voor mij is het al 2,5 jaar geleden.
Dat het uren duurt voor ze die resultaten hebben snap ik nog altijd niet, maar goed, je moest dus lang wachten. Tot 10 minuten geleden, want toen kwam Dokter Lemmens binnen. “Alle kankercellen zijn weg” en je begon samen met mama en papa spontaan een potje te huilen. Na een gevecht dat een eeuwigheid leek te duren ben je nu eindelijk beter. Je hebt het gehaald, en ik ben zo trots op je dat je niet hebt opgegeven. Of beter gezegd dat ik niet heb opgegeven, want dan had ik je nu deze brieven niet kunnen sturen.
Het was me nogal een avontuur, deze afgelopen maanden. Van een bobbel in je hals ontdekken begin april, tot de diagnose van lymfeklierkanker in mei. Van met chemo beginnen in juni, tot heel je behandeling moeten omgooien in augustus. Tot nu, het einde van je strijd. Van mijn strijd. Moest je het nog niet doorhebben: je bent het zelf die deze brieven heeft geschreven. Zoals ik in het begin zei, wist ik als geen ander waar jij door moest, omdat ik het allemaal zelf heb moeten doen. Ik weet nog perfect hoe bang ik was, als 18-jarig meisje dat bijna moest afstuderen en waarbij de grond plots onder haar voeten wegzakte en de hemel op haar hoofd viel.
Ik hoop dat ik er toch een beetje in geslaagd ben om je gerust te stellen de afgelopen maanden en je het gevoel te geven dat je het niet allemaal alleen moest doen. Maar ik ben nog niet klaar met je gerust te stellen. Je vraagt je nu af hoe het verder gaat en of je ooit terug ‘normaal’ zal zijn. Normaal zijn is saai, laat ik daar al mee beginnen. Wie beslist wat er onder de term normaal valt en wat niet? Je zal vooral terug jezelf worden, en dat is het belangrijkste. Jezelf, maar dan een pak sterker en met iets meer levenservaring.
Je haar zal terug groeien, je studies lopen goed, je zal nieuwe vrienden maken en over een paar maanden leer je een heel lieve jongen kennen. Allemaal zaken die je je nu niet kunt voorstellen, maar het komt echt goed, beloofd. Alles heeft gewoon een beetje tijd nodig, maar je hébt tijd en daar mag je dankbaar voor zijn. Je kansen waren redelijk goed, maar dat neemt niet weg dat de kanker in het laatste stadium zat en dat het ook fout had kunnen lopen. Als je niet was blijven vechten zoals je hebt gedaan, dan had ik je deze brieven nu misschien niet kunnen sturen.
Daar moet je niet te veel bij stilstaan, maar soms herinner ik mezelf er nog eens aan hoe hard ik heb moeten vechten en hoe sterk ik ben. Vooral op de slechte dagen heb ik die bevestiging vaak nodig. Als je denkt dat je na dit verhaal heel je leven gaat omgooien en plots de meest positieve persoon gaat worden, zal ik je moeten teleurstellen. Ik ben nog steeds eerder pessimistisch ingesteld en slechte dagen zijn er nog steeds. Maar ik heb wel een nieuwe appreciatie gevonden voor het leven. Een verschrikkelijk cliché, ik weet het, maar ik heb echt beseft hoe kostbaar het leven is en dat het snel gedaan kan zijn.
Het is nu drie jaar na je diagnose en soms lijkt het alsof het gisteren was en andere dagen vergeet je dat je überhaupt ooit ziek bent geweest. De conclusie van dit alles is eigenlijk gewoon dat het leven mooi is en dat je nog een heel leven voor je hebt. En dat heb je vooral aan jezelf te danken. Wees trots op jezelf en geniet van het leven, je hebt het verdiend.
Liefs, jij.
