Maart is de internationale Endometriose Awareness Maand. De maand staat wereldwijd in het teken van een chronische aandoening die naar schatting 1 op de 10 vrouwen treft. Toch duurt het gemiddeld meer dan negen jaar voor een diagnose wordt gesteld. Negen jaar van twijfels, van pijn die wordt weggewuifd en van niet geloofd worden.
Endometriose ontstaat wanneer weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies groeit op plaatsen waar het niet thuishoort, zoals rond de eierstokken of darmen. De gevolgen gaan veel verder dan pijnlijke menstruaties: chronische buikpijn, extreme vermoeidheid, pijn bij plassen of stoelgang of bij de seks en soms vruchtbaarheidsproblemen.
“Mijn eerste menstruatie was meteen onleefbaar”
Sterre (23) vertelt hoe haar leven vanaf haar elfde werd bepaald door pijn. “Mijn eerste menstruatie was meteen onleefbaar: te veel pijn, te veel bloedsverlies. Mijn moeder schrok hoe intens dat kon zijn bij een kind.”
De pijn is sindsdien een constante. “Ik heb al vaker gehoord dat het klinkt als weeën. Je lichaam probeert verkleefd weefsel weg te werken. Daarnaast is er een dagelijksepijn: een ontzetten oncomfortabele zwaarte in mijn buik, waardoor ik minder goed strakke kleding kan dragen en niet gemakkelijk kan zitten.”
Een ziekte die het hele leven binnendringt.
De impact beperkt zich niet tot de menstruatie. “Vermoeidheid is enorm. En ik heb een heel vervelende gevoeligheid aan eten: lactose, gluten, nog veel meer. Dat weten weinig mensen, maar wat je eet kan de pijn verergeren. Daardoor krijg je een moeilijke relatie met eten.”
Op zware dagen draait alles om overleven. “Ik draag comfortabele kleren, vaak zwart vanwege het bloedverlies. Warmtepleister, een kruik en medicatie heb ik het altijd bij me.”
Ook mentaal laat de ziekte sporen na. “Ik heb geen slechte relatie met mijn lichaam om hoe het eruitziet, maar om hoe het werkt. Ik wil actief zijn, maar mijn lichaam zegt nee. Je past je hele leven aan.”
“Endometriose is geen menstruatieziekte”
Volgens Sterre moet vooral het beeld van endometriose veranderen. “Het is geen menstruatieziekte.Het is echt een dagelijks iets voor veel mensen. Ik zie het als een auto-imuunziekte, iets wat altijd aanwezig is waar je altijd je leven naartoe moet veranderen.”
Dat is precies waar deze awareness maand om draait: het doorbreken van de stilte rond een aandoening die het leven van miljoenen vrouwen bepaalt, vaak zonder dat iemand het ziet.
