Vanessa (41) zit elke dag mee op de schoolbanken met haar zoon Noah (13). Die heeft SMA, een zeldzame spierziekte. Op Wereld Gehandicapten Dag vragen de Verenigde Naties aandacht voor gezinnen als dat van Vanessa en Noah. “Het ziekenhuis is een tweede thuis geworden.”
Wat betekende dit voor uw leven?
“Ons zorgeloze bestaan werd omgegooid naar een leven vol grote zorgen. Het was moeilijk, maar we proberen altijd positief te blijven. We moeten rekening houden met Noah, want die heeft het zeer lastig met zijn longen. Dus tijdens de winter vermijden we grote massa’s mensen. De lage temperaturen maken deze periode moeilijker. Als er familiefeesten zijn en er is iemand ziek dan zijn er maar twee opties: of we blijven thuis of de zieke blijft thuis als het feestje bij ons plaatsvindt. We kunnen geen risico’s nemen.”
“Ons leven werd overhoop gegooid. Want met een rolstoel geraak je niet op alle plekken, zoals toiletten. Daar moet je voortdurend rekening mee houden. Met vakantie gaan met het vliegtuig is zo goed als onmogelijk. Als er iets zou gebeuren dan wil je zo snel mogelijk assistentie hebben.”
Wat was de grootste verandering?
“Noah is nu 13 jaar en er werd verwacht dat hij niet zo lang zou leven. Daar zijn we dus heel positief verrast want dat is niet het geval. Er veel positieve punten waarover we in het begin een beetje donkerdere gedachten over hadden. Het is leuk dat hij het al zo ver heeft gebracht. Hij gaat ook naar een normale school en is heel intelligent.”
Hoe ziet uw dag er uit?
“Ik ben de persoonlijk assistente van Noah. In de voormiddag zit ik met Noah in de les om de lessen mee te volgen en notities te nemen. In de namiddag zijn we thuis omdat een hele dag les te zwaar is voor Noah.”
“Ik werk niet meer. We krijgen een budget van de overheid zodat ik vierentwintig op vierentwintig voor hem kan zorgen. Het was wel moeilijk voor mij om te stoppen met werken. Je mist het sociaal contact. Tijdens Noah’s pauzes ga ik in de lerarenkamer zitten waar ik dan kan socializen. Ik ben er voor hem maar laat hem ook zijn eigen ding doen samen met zijn vrienden.”
“In de winterperiode volgen we de lessen via Bednet er zijn dan te veel zieken, en een kleine griep kan Noah fataal worden.”
Hoe ervaart uw zoon het naar school gaan?
“Noah zit nu in het eerste middelbaar alles gaat heel goed. Hij was ook totaal niet bang om naar het middelbaar te gaan. Omdat er enkele vrienden en mensen die hij al langer kent meegingen. Hij is heel sociaal waardoor hij heel snel vrienden maakt. Het is eigenlijk allemaal supergoed meegevallen.”
“Er werd ook nagedacht over naar welke school hij zou gaan door z’n beperking. Zijn school had eerder ook al twee leerlingen die gebruik maakten van een rolstoel. Dus de school was reeds rolstoelvriendelijk en heel progressief op vlak van beperkingen.”
Wat vindt u van de gekozen naam “Gehandicapten dag”?
“Ik gebruik dat woord nooit. Thuis zeggen we altijd “beperking”. Noah daarentegen staat daar nog niet bij stil, we spreken daar ook niet veel over. Hij stelt af en toe wel vragen maar het is niet iets waarover hij wakker ligt.”
Hoe was de ervaring met Make-A-Wish?
“Make-A-Wish is een organisatie die niet genoeg in de kijker wordt gezet. Wat zij doen is zeer belangrijk. In ons geval waren het twee vrijwilligers die er echt volledig voorgingen. Noah heeft Wout van Aert kunnen ontmoeten en het was voor hem echt een droom die uitkwam.”
“We werden goed begeleid en zelfs verrast met een limousine. Noah is een groot wielerfan en Wout van Aert is één van de grootste coureurs in België. We hebben Remco Evenepoel toen ook ontmoet. Ze waren allebei heel normale mannen en zijn ook goed de situatie omgegaan.”
“Het was een dag om nooit meer te vergeten. Er werd ook een fotoboek gemaakt zodat Noah die herinnering kan herbeleven. Het was gewoon een fantastische ervaring.”
Hoe is het om constant in en uit ziekenhuizen te zijn?
“We gaan constant op consultatie dus we kennen de dokters en verpleegsters heel goed. We werken sinds het begin met hun samen en het is een team dat we vertrouwen. Eigenlijk zou je het een tweede thuis kunnen noemen.”
Wisten jullie op voorhand dat uw zoon SMA had?
“Ongeveer een jaar na Noah zijn geboorte kwamen we te weten dat hij SMA had. Dat is de slechtste ervaring dat je kunt meemaken. Je begint er dan ook research over te doen en soms maakt dat het alleen maar erger.”